معاون درمان وزارت بهداشت گفت: موضوع حمايت از بيماران خاص، صعب العلاج و نادر يکي از اولويتهاي اصلي نظام سلامت محسوب ميشود و نگران بيماراني هستيم که هزينههاي دارويي و درماني ميتواند روي معيشت آنها تأثير بگذارد و بايد از اين بيماران حمايت کرد.دکتر سيد سجاد رضوي در نشست هم انديشي با انجمنها، کانونها و نهادهاي تخصصي حامي بيماران خاص، صعب العلاج و نادر که در سازمان بيمه سلامت ايران برگزار شد، افزود: بستههاي خدمتي مربوط به بيماران خاص، صعب العلاج و نادر تعريف و پروتکلهاي مربوط به داروها نيز تعيين شده است.وي ادامه داد: در زمينه پيشگيري نيز بايد به صورت جدي کار کنيم تا بيماريهايي که ريشه ژنتيکي دارند، کاهش پيدا کنند. اگر هدف اين باشد که بيماران به جز درد بيماري، رنج ديگري نداشته باشند، بايد در زمينه حمايتهاي مالي کمک کنيم که آن هم راه حلي جز بيمه ندارد.معاون وزارت بهداشت با بيان اينکه بايد در زمينه شناسايي بيماران خاص، صعب العلاج و نادر به صورت فعالانه عمل کرد و مشکلات اين بيماران را حل کنيم، گفت: نبايد درمان بيماران خاص، صعب العلاج و نادر به دليل مشکلات مالي به تاخير بيفتد. البته بايد توجه کرد که بودجه در نظر گرفته شده براي صندوق بيماران خاص، صعب العلاج و نادر کافي نيست و اين بودجه بايد اصلاح شود.مديرعامل سازمان بيمه سلامت ايران هم در اين نشست گفت: در سال 1405 بودجه صندوق بيماريهاي خاص و صعب العلاج به 15 هزار ميليارد تومان رسيده و بيش از 130 گروه بيماري تحت پوشش اين صندوق است و عمده بيماريهاي پرتکرار در اين صندوق، بستههاي خدمتي تعريف شده دارند.ناصحي ادامه داد: همچنين اجراي پزشکي خانواده نيز کمک مؤثري خواهد بود که شرايط آن درحال پيادهسازي در کشور است.دبير اجرايي صندوق بيماران خاص، صعب العلاج و نادر نيز در اين نشست گفت: درحال حاضر 130 گروه بيماري از مزاياي اين صندوق بهرهمند ميشوند و سه ميليون و 313 نفر تاکنون در اين صندوق نشاندار شدهاند.زارع ادامه داد: اين صندوق براساس مصوبه 1401 هيات وزيران در سازمان بيمه سلامت ايران راهاندازي شد و هدف آن، جبران بخشي از هزينههاي پرداخت از جيب بيماران بود؛ اين صندوق حمايتي است که يعني ابتدا سازمانهاي بيمهگر پايه بايد تعهدات خود را عملي کرده و سپس به صندوق بيماران خاص، صعب العلاج و نادر مراجعه کنند.دبير اجرايي صندوق بيماران خاص، صعب العلاج و نادر افزود: در سال 1404 ميزان پرداختي در اين صندوق، 9.1 هزار ميليارد تومان بوده است. 5.2 هزار ميليارد تومان مربوط به درمان سرطانها بوده و حدود 600 ميليارد تومان در سال گذشته براي درمان ديابت پرداخت شده است.زارع گفت: پوشش خدمات دندان پزشکي نيز براي بيماران خاص، صعب العلاج و نادر لحاظ شده است. اين پوشش براي بيماران تالاسمي، هموفيلي، سرطان، اوتيسم، "ام اس" و پيوند عضو مصوب شده است.
